Rapport des États généraux de la bioéthique
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De janvier à avril 2018, se tenaient les États généraux de la bioéthique, une grande consultation prévue par la loi de bioéthique de 2011 en vue de sa révision septennale. Le 5 juin 2018, le CCNE a rendu un rapport de 200 pages qui, malgré une neutralité d’apparence, conteste de différentes manières les résultats des débats.

«Quel monde voulons-nous pour demain ?» Telle est la question qui encadrait tous les débats des États généraux de la bioéthique, qui se sont tenus de janvier à avril 2018. Cette grande consultation populaire, prévue dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique de 2011 (révisée tous les sept ans) et dirigée par le CCNE (Comité consultatif national d’éthique), avait pour objectif d’établir un large panorama des opinions de la société sur les sujets de bioéthique et des raisons qui les motivent. Elle s’inscrit dans un contexte politique : celui des promesses de campagne du candidat Macron sur l’ouverture à l’AMP (Aide médicale à la procréation) aux femmes seules et homosexuelles et sur la réouverture du débat concernant la fin de vie.

Un objectif : prendre le pouls du pays

Le souhait du président de la République était d’avoir un «consensus» qui se dégage de la société, afin de permettre un «débat apaisé» avant les discussions sur la loi qui interviendront à l’automne. Après les débats houleux de la loi sur le «mariage pour tous» de 2013, le président espère calmer les passions et éviter des manifestations contestataires.

Pour remplir sa mission, le CCNE a utilisé différentes méthodes visant à obtenir une consultation aussi objective que possible.

Tout d’abord, cette consultation s’est adressée aux organisations intéressées par la bioéthique (associations, groupes d’intérêt, sociétés savantes) et aux organisations confessionnelles, qui ont été auditionnées individuellement. À noter qu’à l’origine, les autorités religieuses catholiques et protestantes étaient représentées au sein du CCNE. Lors du renouvellement statutaire du comité, en septembre 2013, le gouvernement Ayrault a préféré nommer des laïcs comme représentants des deux religions. L’Église catholique, en tant qu’institution autonome, fait donc partie des organisations qui ont été auditionnées au même titre qu’une association privée ou une société philanthropique.

Ensuite, cette consultation s’est adressée à tous les citoyens du pays. Pour cela, plusieurs moyens ont été utilisés afin de recueillir une pluralité d’opinions : une grande consultation en ligne sur un site dédié, des réunions, des actions de sensibilisation et des colloques universitaires.

Enfin, un comité citoyen réunissant 22 personnes de la société civile, représentant la France «dans sa diversité», a été constitué pour émettre des avis sur la conduite des États généraux et des recommandations à joindre au rapport final.

Neuf thématiques ont été proposées : recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires, examens génétiques et médecine génomique, dons et transplantations d’organes, neurosciences, données de santé, intelligence artificielle et robotisation, santé et environnement, procréation et société, accompagnement de la fin de vie.

Néanmoins, le débat médiatique a surtout porté sur l’AMP et sur la fin de vie.

Une consultation réussie et un rapport de 200 pages

Le 5 juin 2018, le CCNE a rendu un rapport de 200 pages, dans lequel il retranscrit, de manière «neutre», tout ce qui a été dit sur chaque sujet séparément et tire des enseignements généraux sur l’ensemble de la consultation.

La mobilisation suscitée par cette consultation en fait une réussite. Le CCNE a organisé 271 réunions partout en France, rassemblant près de 21 000 personnes. Le site des États généraux de la bioéthique a enregistré 183 500 visiteurs uniques, qui ont exprimé 830 000 votes et déposé 65 000 contributions.

Sur internet, les participants devaient exprimer leur opinion en répondant «d’accord», «pas d’accord» ou «mitigé» à des affirmations. Sur neuf sujets, 69 % des contributions ont porté sur les thèmes de l’AMP et de la fin de vie. Par exemple, sur le sujet de la procréation, 89,7 % ne sont «pas d’accord» avec l’affirmation : «Il faut ouvrir l’AMP aux femmes seules et aux couples de femmes». Concernant la fin de vie, 86,9 % des votants sont d’accord avec l’affirmation «Il faut respecter l’interdiction de donner la mort». 60 % des votants contestent le fait que les recherches sur les cellules souches permettent des avancées considérables en médecine.

Les réunions de citoyens ont été organisées sous la forme de débats encadrés par des questions, «dans un climat d’écoute et de respect des opinions différentes» selon le CCNE. À l’instar des votes exprimés lors de la consultation en ligne, la majorité des assemblées se sont prononcées contre l’AMP pour les femmes seules ou homosexuelles. Au cours de ces débats, il y eut de véritables confrontations entre participants, et même parfois avec les professionnels.

Le CCNE dresse un constat fort : «Au cours de ces États généraux, s’est aussi confirmé un changement de vision des concitoyens sur la notion même de progrès médical ; alors que l’innovation médicale et scientifique est au cœur de la bioéthique, on perçoit une interrogation, et même une inquiétude, à propos des motivations des médecins et scientifiques, et sur la notion même de progrès pour l’homme et l’humanité». Le progrès médical considéré comme un absolu est remis en cause par les participants, qui apportent un questionnement anthropologique.

Le CCNE relève dans ses enseignements généraux deux éléments supplémentaires : la présence significative des jeunes dans les débats et les problèmes rencontrés pour atteindre des populations moins sensibilisées et plus fragilisées.

Un rapport vraiment neutre de l’état de l’opinion ?

Si la consultation a été un succès, il est surprenant de voir que le CCNE émet néanmoins des réserves quant à sa représentativité : «Il ne faudrait pas en tirer la conclusion que ce grand nombre d’interventions permet de donner une représentation juste de l’état de l’opinion».

De plus, le rapport fourmille de précautions oratoires troublantes, comme la distinction entre les «sachants» («ceux qui ont déjà eu l’occasion de construire une réflexion sur ces sujets complexes») et les militants («qui défendent une cause»), comme si l’une des catégories était supérieure à l’autre, plus à même de comprendre les enjeux du débat. Pour fragiliser la position des militants, le comité ajoute : «Élargir la réflexion au-delà des seuls experts […] devait éviter d’enfermer le débat dans sa dimension scientifique et l’ouvrir aux interrogations relatives à l’impact possible de ces nouvelles possibilités offertes par la médecine sur le “vivre ensemble” par exemple. Ce qui était donc cherché était un réel “savoir profane” issu des débats et des expressions. Toutefois, l’appropriation du contenu technique des questions mises en avant n’a été que partielle, ce qui a pu entraver la bonne compréhension des enjeux», et il en conclut un «besoin essentiel d’information».

Derrière le terme «militant», il est facile de deviner la silhouette de la Manif pour tous, comme en témoignent les réactions des principales officines représentant les LGBT, qui ne se sont pas mobilisées durant la consultation citoyenne. Dans Le Figaro du 6 juin 2018, Alexandre Urwicz, président de l’ADFH, confirme cette impression : «Les réunions en région ont été trustées par la Manif pour tous. Il était difficile pour nos adhérents d’y participer sans se faire humilier». Il ajoute d’ailleurs : «Pour nous, ce rapport n’est pas un élément de surprise», comme s’il cherchait à minimiser les résultats de la consultation. Le président de SOS Homophobie, quant à lui, n’hésite pas à dire : «Nous travaillerons avec le gouvernement pour que ces mesures soient prises rapidement pour élargir la PMA» et ce, qu’importe les questionnements de la société française et les débats de fond que ces États généraux ont soulevés.

Enfin, dans l’annexe du rapport du CCNE, le comité citoyen a déjà pris position sur un sujet fort et sensible : la fin de vie. Dans ses recommandations, deux tiers des membres préconisent la mise en place du « suicide assisté ». Ils proposent également une grande campagne de sensibilisation à ce sujet, frappé par la «méconnaissance de la plupart d’entre nous» sur ces sujets bioéthiques. Ils considèrent que «la population dans son ensemble n’a pas tous les éléments en sa possession pour se positionner de façon éclairée sur le sujet de la fin de vie».

Rappelons que 86,9 % des personnes ayant donné leur opinion sur le site des États généraux s’opposent au suicide assisté. Tous ces éléments font sortir le rapport de la neutralité qu’il veut afficher. Compte tenu de la nature des débats en régions et des votes collectés sur le site, il y a manifestement une volonté de relativiser la qualité et l’importance des contributions qui ne sont en phase ni avec les sondages d’opinion parus en début d’année (par exemple, le sondage IFOP-La Vie de janvier 2018), ni avec les campagnes de lobbying en cours venant d’organisations défendant les droits des minorités. Les résultats de cette consultation ne se retournent-ils pas contre leurs organisateurs ?

On peut le penser, après avoir pris connaissance de l’avis 126 du CCNE rendu en juin 2017 : «En conclusion […] la majorité des membres du CCNE se prononcent pour la recommandation d’ouverture de l’AMP aux couples femmes et aux femmes seules, sous réserve de la prise en compte de conditions d’accès et de faisabilité.» Il en est de même de la prise de position du président du CCNE Jean-François Delfraissy, qui affirme qu’«une GPA “éthique” pourrait être envisagée».  Là où 90,7 % des votants s’opposent à l’accès à la gestation pour autrui hors indication thérapeutique.

Ce que confirme la conclusion du rapport qui, se fiant peu aux éléments récoltés, affiche une idéologie dans une tirade des plus sibyllines : «Quel monde voulons-nous pour demain ? À la fois, des solutions pour affirmer une plus grande autonomie pour chacun, mais aussi des pistes pour une plus grande solidarité et une réduction des inégalités. N’est-ce pas le constat que ce processus des États généraux de la bioéthique a révélé : le passage d’une démocratie sanitaire à l’expression d’un besoin partagé, celui d’une santé démocratique ? Et, si ce constat est partagé, il légitimerait d’instituer plus régulièrement la révision de la législation en bioéthique, sous-tendue par un débat public à pérenniser, compte tenu des rapides changements scientifiques, technologiques et sociétaux qui s’annoncent.»

Emmanuel Macron se faisait fort de croire que ces États généraux permettraient, sur le fondement du dialogue et de la discussion, d’établir un consensus sur ces questions afin que, dès septembre, la préparation et le vote de la loi se passent dans un climat «apaisé». Or, à la vue de tous ces éléments, ces États généraux n’avaient pas pour but de chercher le consensus… Mais bien d’évaluer la force de l’opposition qu’il y aura au moment du vote de la loi en janvier prochain !

Pierre Hardon

Photo : Olivier Donnars / CIRIC

 

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