Franc-maçonnerie : loge de Marseille

Quoi de plus pertinent pour manifester que les personnes porteuses de la trisomie 21 sont des personnes humaines au même titre que les autres que de leur laisser la parole ? C’est ce que viennent de faire les Nations unies, à l’occasion d’un événement dont les conséquences dépassent de beaucoup l’émotion immédiate : une invitation pour tous les États à revoir leurs politiques d’accueil de la personne handicapée et à renoncer à toute pratique eugéniste.

C’est sur ces cinq mots que John Franklin Stephens, un jeune acteur américain porteur de la trisomie 21, a insisté lors de son intervention à la conférence organisée à l’ONU à Genève, le 15 mars 2018, à l’occasion de la 37e session du Comité des Droits de l’Homme de l’ONU et de la Journée mondiale de la trisomie 21 : «# Je suis un être humain.» Cet événement, organisé par la République de Pologne, la République des Philippines, la République d’Argentine, la République de Lituanie, la République du Panama et l’Ordre souverain de Malte à Genève, aux côtés de la Fondation Jérôme Lejeune, portait sur le thème suivant : «Personnes porteuses de trisomie 21 : comment mieux combattre les discriminations et favoriser l’inclusion ?»

C’est avec ces mêmes mots que John F. Stephens était déjà intervenu en octobre 2017 devant une commission du sénat américain, demandant expressément à son auditoire d’entendre qu’ «il est un homme, porteur de la trisomie 21 et que sa vie vaut la peine d’être vécue», dénonçant la menace eugéniste envers les enfants à naître porteurs de la trisomie 21 et sollicitant des crédits budgétaires pour financer la recherche médicale sur cette pathologie.

Une pathologie très fréquente, clairement diagnostiquée

C’est en 1958 que le Professeur Jérôme Lejeune fait la découverte de l’anomalie chromosomique permettant de diagnostiquer la trisomie 21 : un troisième chromosome sur la 21e paire. Ce troisième chromosome est la première cause de déficience cérébrale d’origine génétique : six millions de personnes sont touchées dans le monde, dont 70 000 en France. Cette découverte fondamentale est à l’origine de multiples recherches sur l’origine chromosomique des affections congénitales, sur la cytogénétique, sur la thérapie génique, dont les développements ne cessent de s’amplifier pour le meilleur : la recherche médicale, les soins, l’accompagnement de la maladie…, mais aussi pour le pire : l’élimination avant la naissance des enfants diagnostiqués porteurs d’anomalies.

À la conception, une personne sur 650 est porteuse de cette anomalie génétique. À la naissance, un enfant sur 700 était porteur de la pathologie. Ces statistiques, qui donnent l’ampleur de la pathologie et de l’enjeu médical de la recherche, ne sont plus justes pour les naissances, car le diagnostic prénatal est proposé de façon systématique dans de nombreux pays et conduit de façon extrêmement fréquente à un avortement. En moyenne, 90 % des enfants diagnostiqués in utero sont avortés. Ce taux monte à 100 % en Islande, 98 % au Danemark, 96 % en France, 90 % au Royaume Uni. Ce phénomène s’amplifie avec les progrès des méthodes de diagnostic. À l’origine, l’amniocentèse, technique invasive de prélèvement de liquide amniotique, était proposée dans les situations identifiées comme médicalement à risque : l’âge de la mère au moment de la grossesse ou la détection de symptômes morphologiques à l’échographie. Cette technique n’est pas sans risques, car elle est la source de fausses couches dans 1 à 2 % des cas. Un nouveau pas a été franchi avec les techniques de DPNI (diagnostic prénatal non invasif). De simples tests faits sur le sang de la mère sont maintenant commercialisés ; certains pays en ont généralisé le remboursement : l’Allemagne et les Pays-Bas. Ces nouvelles facilités vont dans le sens d’une systématisation du diagnostic et amplifient le nombre d’avortements, dits «thérapeutiques», pratiqués suite au dépistage.

La maladie est mieux connue, sa prise en charge médicale fait l’objet de progrès techniques, mais l’élimination quasi systématique des enfants à naître laisse à penser que la vie de ces enfants a une valeur moindre que celle d’un enfant sain à la naissance, qu’elle ne vaut pas la peine d’être vécue, que le monde est meilleur sans la vie de ces personnes.

Changer le regard sur la maladie et sur les personnes porteuses de la trisomie 21


«Je n’ai pas besoin d’être supprimé, j’ai besoin d’être aimé…»


John F. Stephens a longuement insisté sur la vie heureuse des personnes trisomiques, en montrant qu’ «une vie avec la trisomie 21 peut être aussi belle et excitante que n’importe quelle autre». Avec humour, il souligne que, si les personnes porteuses de la trisomie ont des signes morphologiques propres qui sortent de la norme, cela fait d’elles des personnes extraordinaires et, dans son cas, une personne extraordinairement belle. John demande qu’on ne le voie pas comme un malade, mais comme un être humain. Il ne demande pas un traitement, mais d’abord la reconnaissance de sa personne : «Considérez-moi comme un homme, non comme une anomalie congénitale ou comme un syndrome. Je n’ai pas besoin d’être supprimé. Je n’ai pas besoin d’être soigné. J’ai besoin d’être aimé, d’être mis en valeur, éduqué et parfois aidé»… comme toute personne humaine.

Les enjeux de cette aide sont la formation tant des parents que des enfants, un système scolaire, universitaire et d’apprentissage professionnel inclusif, adapté au rythme propre des personnes, pour permettre une insertion dans la société et une autonomie… comme pour toute personne humaine.

«J’ai appris à me battre pour être traité comme n’importe qui d’autre», continue John. À l’ONU à Genève, comme au Sénat américain, il a développé trois points dans son intervention :

  • La trisomie 21 est un cadeau pour la recherche médicale, qui bénéficie à l’humanité tout entière, car elle permet de faire progresser les investigations dans les domaines du cancer, des maladies cardiaques et de la maladie d’Alzheimer.
  • Les personnes trisomiques sont une source de bonheur inépuisable. Une enquête de l’université d’Harvard sur les personnes porteuses, leurs familles et leurs proches, a montré qu’elles étaient plus heureuses que le reste de la société. De nombreux témoignages de familles qui ont fait le choix d’accueillir un enfant porteur de la trisomie 21 corroborent cette enquête.
  • Les personnes porteuses de la trisomie sont «le canari dans la mine de charbon1 de l’eugénisme, où se décide de savoir qui doit vivre ou non». La suppression in utero des enfants porteurs est comparée à l’asphyxie des canaris comme une alerte d’un danger encore plus grand pour toute la société.

Dans une autre intervention faite lors de cette conférence, Charlotte Fien, une jeune femme anglaise porteuse de la trisomie 21, a commencé par développer tous les progrès qui ont été accomplis depuis soixante ans pour que les personnes porteuses de la trisomie ne soient plus cachées, mais intégrées dans les familles, les systèmes éducatifs et le marché du travail. Pour qu’elles soient «délivrées de l’indifférence et du mépris qui les emprisonnaient». De fait, et de façon très médiatique, l’apparition de personnes porteuses de la trisomie dans un bulletin météo, dans une campagne de publicité pour des aliments pour bébé, l’augmentation de la participation à l’opération «chaussettes dépareillées», à l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie, sont des signes positifs d’un changement de regard. Cependant, dans une autre intervention lors de cette même conférence, Jean-Marie Le Méné, le président de la Fondation Jérôme Lejeune, a tenu à souligner l’écart qui existe entre le discours officiel, qui est inclusif, et la réalité de la place faite dans la société aux personnes touchées par la trisomie 21, qui est médiocre et n’évolue pas favorablement.

Des changements qui accentuent le paradoxe


Le financement de la recherche pour trouver des thérapies ne se fait principalement que via des fonds privés et non par des programmes publics


Paradoxalement, ces progrès qu’il faut saluer n’ont pas permis d’arrêter ce que Charlotte dénonce : une véritable discrimination, qui conduit à un génocide touchant une communauté entière sur la base d’une caractéristique physiologique. Si des moyens ont été déployés, avec plus ou moins de facilité, pour permettre une éducation et une formation inclusives venant améliorer la qualité de vie et le bien-être des personnes porteuses de la trisomie et de leurs familles, les statistiques sur le pourcentage d’avortements suite à diagnostic prénatal parlent d’elles-mêmes : il n’y a pas de changement dans la prise de décision des parents. De même, le financement de la recherche pour trouver des thérapies qui permettent soit de diminuer les effets de la pathologie, soit de mettre en silence l’expression du chromosome excédentaire, ne se fait principalement que via des fonds privés et non par des programmes publics, alors même que la fréquence de la pathologie en fait un sujet prioritaire. Cela ne signifie pas qu’il n’y a pas d’argent public investi : il l’est dans le remboursement des instruments de diagnostic, qui deviennent dans l’esprit des gens des «thérapies de soin prénatal», par l’élimination non du mal en lui-même, mais par celle des personnes qui en souffrent. John le rappelle de façon très directe aux membres de la conférence de l’ONU : «Je suis un homme, pas un syndrome» : le fait est que, pour éliminer le syndrome, on élimine l’homme. Ce n’est pas une conséquence collatérale, mais bien l’objet premier de l’acte. Qui réalise la gravité de cette situation ?

En employant les mots de «génocide», de «discrimination systématique», de «danger d’extinction», Charlotte utilise un vocabulaire clair, sans ambiguïté sur la réalité de ce qui se passe dans de nombreux pays occidentaux. C’est au nom des droits de l’Homme qu’elle interpelle les Nations unies, en les mettant au pied du mur du sérieux de leur action et de la menace de disparition de «sa communauté». En 2017, Édith Shepers, la ministre néerlandaise de la Santé, interpellée dans un débat politique à l’occasion des discussions sur le remboursement des techniques de DPNI pour savoir quelle mesure elle allait prendre pour éviter les scenarii danois et islandais, a fait la réponse suivante : «Si la liberté de choix entraîne une situation où presque aucun enfant atteint de trisomie 21 ne naît, la société devrait l’accepter».

La discussion s’étend au-delà du dépistage de la trisomie : Charlotte nous rappelle que «les Nations unies sont contre l’avortement ciblé des petites filles, car cela menace les femmes». Si, comme l’affirme Charlotte, «le futur de la trisomie 21 est en grave danger», l’alerte donnée par «le canari de la mine» annonce des dangers encore plus grands, non dans leur gravité, mais dans leur ampleur. Jean-Marie Le Méné souligne le paradoxe : comment peut-on donner une image positive de la trisomie alors même que les pratiques du dépistage systématique et de la proposition de l’avortement laissent à penser que la vie de la personne porteuse de la trisomie ne vaut pas la peine d’être vécue ?

Deux enfants atteints de trisomie
Photo O’Halloran / SIPA

L’émotion légitime et profondément humaine soulevée par ce type de témoignages entraîne-t-elle un changement de regard ? Peut-elle remonter jusqu’à la racine de ce qui conditionne la décision des parents à l’annonce du diagnostic ? Quelle est la nature de la liberté de choix que revendique Madame Shepers ? Que sera cette liberté lorsque le DPNI sera étendu à toutes sortes de pathologies potentielles détectables, voire de caractères physiologiques non endogènes, mais contraires au souhait des parents ?

De la liberté, qualité de la volonté

C’est au nom de la vérité qui rend libre que Madame Shepers revendique le droit au DPNI, arguant que la dissimulation aux familles des informations sur la santé de leur futur enfant n’est pas souhaitable, et que la participation au programme de dépistage national reste une décision individuelle. Mais de quelle vérité parle-t-on : la vérité scientifique d’un accident de la nature ou la vérité de la nature des personnes concernées ? Nous pouvons remercier les organisateurs de l’événement des Nations unies d’avoir donné la parole directement aux intéressés pour nous rappeler avec beaucoup de simplicité qu’ils sont des personnes humaines, et que cette considération qui est première en appelle aux droits fondamentaux de la personne : le respect de la vie et, comme le sujet est très à la mode, la non-discrimination.

Derrière la liberté de choix revendiquée par Madame Shepers se cachent deux conditionnements affectifs : la peur et la suprématie du bien-être.


La peur est aussi une énergie qui aide à trouver les moyens appropriés pour vivre la situation de façon heureuse


La peur se décline à deux niveaux : la peur de la différence et la peur de la souffrance et des difficultés qui seront à surmonter. Si cette peur est légitime, elle est aussi une énergie qui aide à trouver les moyens appropriés pour vivre la situation de façon heureuse. Charlotte et John, qui n’ont de cesse de rappeler que les personnes porteuses de la trisomie peuvent mener une vie heureuse, une vie qui vaut la peine d’être vécue, nous aident à vaincre la peur de l’inconnu et de la maladie.
Cependant, comme le souligne Jean-Marie Le Méné, la peur est entretenue par un triple discours médical :

  • celui qui prône le dépistage systématique en créant une inquiétude sans raison chez 99 % des femmes ;
  • celui qui limite la présentation de la trisomie aux aspects pathologiques de l’anomalie chromosomique ;
  • celui qui souligne les difficultés liées à l’insuffisance de la prise en charge de la maladie et de l’accompagnement social.

La suprématie du bien-être, qui est une vision réductrice et libérale du bonheur, est un conditionnement très affectif, car les biens visés sont d’abord des biens affectifs. Le désordre vient de ce qu’ils sont vus comme une finalité et non comme un moyen pour atteindre un véritable bonheur humain. Il est vrai que l’arrivée d’un enfant porteur de handicap vient bousculer une forme de confort, mais elle interpelle sur l’essentiel : un bonheur qui dépasse le bien-être remis en cause.

Un choix profondément humain peut-il se faire uniquement sur des conditionnements affectifs ? Assurément non : le propre de l’homme est la liberté, qui est une qualité de la volonté, mais cette liberté ne peut exister sans la raison par laquelle il est appelé à connaître la vérité : la vérité non seulement du «comment» que lui donne la science, mais surtout la vérité de l’essence, que lui donne la philosophie. Sans cette vérité, le choix qu’il pose est amputé d’une partie essentielle de son humanité, et la rectitude de sa conscience est faussée. La liberté humaine va au-delà du libre arbitre revendiqué par Madame Shepers ; elle se déploie dans un agir ordonné au bien de la personne et de la société.

Sous cet angle, le choix de l’avortement suite à un diagnostic prénatal est-il un choix humain ?

De l’intelligence

La trisomie est la première cause de déficience cérébrale (et non intellectuelle) d’origine génétique : qu’est-ce que cela signifie ? La déficience signifie-t-elle qu’il n’y a pas d’intelligence ou moins d’intelligence ?

Tout d’abord, il convient de rappeler que le patrimoine génétique d’une personne porteuse de la trisomie est à la base le patrimoine de tout être humain appelé à s’exprimer dans une vie humaine. Le troisième chromosome de la 21e paire est à la source de la synthèse d’une protéine, laquelle génère des dysfonctionnements cognitifs et nerveux. C’est donc sur cette anomalie que doit se concentrer la médecine pour chercher une thérapie, comme pour toute pathologie. La déficience provoquée par cette protéine est une insuffisance du fonctionnement du cerveau. Cette déficience ne remet pas en cause l’existence de l’intelligence en tant que puissance de connaissance.

Notre intelligence possède deux puissances intellectuelles :

  • l’intellect agent.
  • l’intellect possible, qui reçoit et perçoit dans le fantasme ce qu’il y a d’intelligible dans cette représentation.
Bougie allumée

L’intellect agent n’est pas une puissance de connaissance ; il se présente en nous comme une lumière qui permet à l’intellect possible d’abstraire les éléments intelligibles qui sont au cœur du fantasme formé dans le cerveau. En d’autres termes, et même si la comparaison a ses limites, l’intellect agent est à l’intellect possible ce que la lumière est à l’œil : il nous permet de saisir ce qu’est l’être – ce que l’animal ne pourra jamais saisir –, ce qui est indispensable pour comprendre le réel et accéder à la vérité.

L’acte de l’intelligence, puissance de lumière et de connaissance, ne vient pas des neurones du cerveau, il ne vient pas de notre hérédité, il est le propre de l’homme et lui permet de connaître ce qui est, ce qui est vrai, ce qui est bien et ce qui est beau. Il ne se mesure pas en termes de Quotient intellectuel.


Pour voir la personne, il faudrait un regard pur, alors que souvent nous la regardons via le prisme de nos attentes, de nos jugements, de nos peurs


L’intellect agent nous permet de contempler la vérité de la personne : pour la voir, il faudrait un regard pur, alors que souvent nous regardons la personne via le prisme de nos attentes, de nos jugements, de nos peurs. Les personnes qui voient le mieux la vérité de la personne sont celles qui n’attendent rien d’elle notamment, et surtout les handicapés. Ceux qui vivent avec une personne porteuse de la trisomie font l’expérience de cette lumière qui saisit de façon très directe la vérité du réel, la vérité de la personne, avec une expression spontanée très élevée, qui souvent bouleverse et interpelle en se passant de mots.

D’où vient alors la déficience ? Elle n’est pas intellectuelle, car les puissances de l’intelligence et de la volonté sont des facultés spirituelles. Ce qui est atteint, c’est le cerveau dans la production des fantasmes. C’est pourquoi la découverte d’un médicament qui corrigerait ou neutraliserait la protéine qui cause cette déficience est loin d’être une utopie : elle permettra un fonctionnement normal du cerveau.

Nous nous contentons souvent de vivre d’une façon à peine humaine en renonçant à la liberté de la vérité. Qui est le déficient dans son intelligence : l’enfant porteur de trisomie qui souffre d’une pathologie affectant ses fonctions neuro-cérébrales, ou le médecin qui croit que cet enfant n’est pas humain et dirige la famille vers un avortement ? L’intelligence se définit par la vérité.

#Nous sommes des êtres humains

La conférence organisée à Genève le 5 mars – et plus précisément les interventions de John et de Charlotte – nous pose une question essentielle : celle de notre humanité. Elle doit nous emmener au-delà d’une réaction par trop affective d’étonnement, d’émerveillement et de compassion.

Laissons à Charlotte le dernier mot :
«Un enfant parfait, une famille parfaite, une société parfaite, sont aujourd’hui possibles.
Le sont-ils vraiment ? Bien sûr que non, la perfection n’existe pas.
Vous pourrez tuer toutes les personnes porteuses de la trisomie 21 en recourant à l’avortement, mais vous n’aurez jamais une société parfaite.
Tout ce que vous réussirez à obtenir, c’est une société cruelle et dénuée de toute humanité.»

Jérôme Fouquet

Photos en-tête : Groov3 / Wikimedia Commons – Fondation Jérôme Lejeune


1 – Les mineurs descendaient autrefois dans les mines de charbon avec des canaris dans des cages. En effet, les oiseaux mouraient d’asphyxie lorsque le charbon émettait des gaz toxiques indétectables par l’odorat humain, mais précurseurs de l’explosion de la mine.

 

Télécharger le texte de cet article

>> Revenir à l’accueil