Hôpital de Vincent Lambert

Les conclusions de l’arrêté du Conseil d’État du 24 juin après-midi jugent légale la décision de l’équipe médicale du CHU de Reims de mettre fin à l’alimentation et l’hydratation artificielles de Vincent Lambert. Six heures plus tard, la Cour européenne des droits de l’homme, saisie en urgence la veille par les parents du patient, enjoignait au gouvernement une mesure provisoire l’obligeant à «faire suspendre l’exécution de cet arrêt pour la durée de la procédure devant la Cour».

Le Conseil d’État agit en tant que juge administratif suprême qui tranche les litiges relatifs aux actes des administrations. Il devait se prononcer sur la légalité de l’acte du Dr Kariger, responsable du service de médecine palliative et soins de support du CHU de Reims qui, le 10 avril 2013, avait arrêté l’alimentation artificielle de Vincent Lambert. Le Conseil fonde ses délibérations et ses conclusions sur une déontologie, c’est-à-dire sur les devoirs et les droits qui obligent un professionnel devant la loi et les traditions de sa profession ; il s’appuie en l’occurrence sur les dispositions de la loi du 22 avril 2005, dite loi Leonetti. C’est son rôle de n’examiner ce geste qu’à la lumière du Droit positif. Mais ce jugement n’épuise pas toute réflexion. Ce qui est légal n’est pas nécessairement éthique. Comment faut-il interpréter ce geste et la décision des juges selon une vision éthique qui s’appuie, non sur une opinion personnelle, mais sur le droit naturel ?

La Loi Leonetti prohibe l’euthanasie active et proclame qu’il faut laisser mourir un patient en fin de vie sans chercher à le maintenir dans une vie artificielle de façon obstinée et déraisonnable, c’est-à-dire sans acharnement thérapeutique. Cette disposition du code pénal est tout à fait acceptable à une conscience moralement droite, elle ne déroge pas aux dispositions universelles du droit naturel. Accepter que la mort fasse son œuvre n’est pas un acte de désespoir ou de pessimisme mais de profond réalisme, qui enseigne que nous n’avons pas, ici-bas, de demeure stable et que la mort n’est pas l’issue fatale et sans espoir qu’elle semble annoncer. La loi Leonetti admet que toute personne ayant l’usage de sa raison peut refuser de façon consciente l’usage de thérapies onéreuses ou trop lourdes. En cas d’incapacité d’un choix délibéré, les proches, c’est-à-dire la famille, peuvent être l’interprète de la volonté implicite du patient et demander l’arrêt d’une thérapie qui pourrait être vue comme de l’acharnement thérapeutique.


Accepter que la mort fasse son œuvre n’est pas un acte de désespoir mais de profond réalisme


La loi Leonetti est ainsi en accord avec la loi morale, qui enseigne qu’«il est toujours permis de se contenter des moyens normaux que la médecine peut offrir. On ne peut donc imposer à personne l’obligation de recourir à une technique déjà en usage, mais encore risquée ou très onéreuse. Son refus n’équivaut pas à un suicide ; il y a là plutôt acceptation de la condition humaine, souci d’épargner la mise en œuvre d’un dispositif médical disproportionné aux résultats que l’on peut attendre, enfin volonté de ne pas imposer des charges trop lourdes à la famille ou à la collectivité. Dans l’imminence d’une mort inévitable malgré les moyens employés, il est permis en conscience de prendre la décision de renoncer à des traitements qui ne procureraient qu’un sursis précaire et pénible, sans interrompre pourtant les soins normaux dûs au malade en pareil cas. Le médecin ne pourrait alors se reprocher la non-assistance à personne en danger1 ».

Malgré l’apparente clarté des lois civiles et morales, leur application à des cas concrets comme celui de Vincent Lambert pose souvent des problèmes, ce qui est normal pour tout jugement moral, pour tout jugement prudentiel. Il faut donc s’interroger sur les points suivants :

  1. Les mots acharnement thérapeutique, autrefois en usage, sont maintenant remplacés par l’obstination déraisonnable dans la poursuite des soins curatifs. On inclut dans ces «soins curatifs», «traitements» ou «thérapie», l’hydratation par perfusion et l’alimentation par une sonde stomacale. Ces moyens dits «artificiels» peuvent-ils être inclus dans la catégorie des soins curatifs ?
  2. Maintenir un patient en vie par les moyens de l’art médical, est-ce maintenir artificiellement la vie, même si ces moyens résultent du progrès de cet art ?
  3. Lorsqu’un patient est dans un état appelé pauci-relationnel, c’est-à-dire dans un état cérébral profondément endommagé décrit comme «réduit à une vie végétative» (ensemble de fonctions vitales primaires commandées par le système neurovégétatif) ; état qui s’accompagne d’une lente dégradation, voire d’une impossibilité de récupération des activités cérébrales supérieures, peut-on dire que ce patient a toujours une vie humaine ? La compassion devant la souffrance n’exige-t-elle pas d’aider ce patient à mourir ? Cela ne revient-il pas à dire que l’euthanasie passive est légitime ?

L’arrêt du Conseil d’État du 24 juin dernier annule la décision du 16 janvier 2014 prise par la formation plénière du tribunal administratif de Châlons-en-Champagne, qui ordonnait la reprise de l’hydratation et de l’alimentation de Vincent Lambert suspendue par le Dr Kariger le 10 avril 2013, reprise le 11 mai 2013, puis à nouveau arrêtée le 11 janvier 2014, et reprise à nouveau le 16 janvier dernier. On se dispute sur la légalité d’une procédure, mais cela ne résout pas les questions fondamentales !

1. L’hydratation et l’alimentation sont-elles des thérapies ?
L’hydratation par perfusion et l’alimentation par une sonde stomacale ne sont pas, en elles-mêmes, des thérapies. Elles n’ont pas pour finalité de soigner un corps malade ou de le guérir. Elles sont couramment pratiquées en salle de réanimation quand le patient est dans l’incapacité de se nourrir lui-même ou ne peut, pour des raisons de récupération ou autres, faire agir que les fonctions minimales de son système digestif. Elles maintiennent le patient dans une situation de confort, accélérant, si possible, la reprise d’autonomie de ses gestes nutritifs. Être nourri avec une sonde et hydraté par percussion n’est pas le moyen naturel de se nourrir : normalement, on se nourrit en portant soi-même l’aliment et l’eau à sa bouche. Quand cela n’est pas possible et que des moyens artificiels (sonde et perfusion) sont requis, même si les mettre en place est le fait d’actes médicaux et de soins infirmiers, cela ne signifie pas que ces actes soient des thérapies – quoiqu’ils puissent être coextensifs à une thérapie. Introduire une sonde est un geste médical mais ce n’est pas une thérapie, car manger et boire constituent les premiers actes vitaux, ordonnés aux besoins fondamentaux de toute vie, qu’elle soit végétale, animale ou humaine2.

Alimentation artificielle pour Vincent Lambert

 

2. Maintenir une alimentation «artificielle», est-ce maintenir artificiellement la vie ?
Voilà la grande question. Maintenir, chez un patient en état pauci-relationnel, une alimentation par perfusion et sonde, serait maintenir une alimentation artificielle et en conséquence maintenir le patient en vie d’une façon artificielle. Ce prononcé semble péremptoire ; il ferait force de principe évident de soi ! Est-ce si sûr ? Un vivant se nourrit non seulement quand il ingère des aliments, mais quand il les assimile, les transforme en sa propre chair et élimine les déchets non assimilables. Les fonctions d’assimilation et d’élimination font intrinsèquement partie de l’acte de se nourrir. Or la description de l’état de Vincent Lambert mentionne la désintégration des fonctions neuro-cérébrales. Les experts consultés par le Conseil d’État sont des experts en neuroscience. Ils ont soumis le jeune homme à une batterie de tests et d’examens faits à la Pitié-Salpêtrière à Paris. Ils ont consulté le dossier médical du CHU de Reims et se sont longuement entretenus avec l’équipe soignante.Ils sont arrivés à la conclusion que Vincent Lambert témoignait «d’une atrophie cérébrale majeure entraînant une perte neuronale définitive». Cet état neuronal rend, selon ces experts, «très peu probables les chances d’amélioration de l’état végétatif» et provoque chez le patient une profonde incapacité de «toute communication fonctionnelle avec l’extérieur». Leur conclusion s’impose : «l’interprétation de ces réactions comportementales – réflexives – comme un vécu conscient de souffrance ou comme l’expression d’une intention ou d’un souhait à l’égard de l’arrêt ou de la prolongation des traitements ne nous paraît pas possible.»

La perte des fonctions cognitives sensorielles externes et internes, et leur organisation par le cerveau en images représentant quelque chose de l’extérieur, et probablement aussi quelque chose de l’intérieur, semble définitive. Cette perte rend impossible une communication fonctionnelle avec l’autre et même avec soi-même. Ce qui reste est une vie végétative, mais cette vie végétative n’est pas une vie artificielle ! Il n’est dit nulle part que l’organisme neuro-végétatif ne fonctionne pas. Il n’est dit nulle part que le patient ne digère pas et que les fonctions d’élimination ne s’exerceraient que par dialyse, donc artificiellement ; que les poumons ne respirent que par une machine et que le cœur ne bat que par impulsions électriques. Vincent Lambert n’est pas un «vivant artificiel», il est un vivant humain. Il est vivant non par la sonde qui l’alimente ou par la seringue qui l’hydrate, mais par lui-même. Il est certes profondément inconscient, n’a aucune capacité de relation avec l’extérieur, mais il n’est pas un automate. Et pourquoi vit-il ? Par habitude organique ? Ou parce qu’il n’est pas encore mort ?


Même inconscient, Vincent Lambert est bien vivant par lui-même et non par la sonde qui l’alimente


Il n’y a pas d’intermédiaire entre la vie et la mort. Il y a mort quand le corps rejette l’acte propre de vie qui est son principe. Les symptômes de ce rejet apparaissent progressivement : perte de chaleur, nécrose et décomposition. Le corps de Vincent Lambert est bien vivant, les symptômes de nécrose n’apparaissent pas. Il est toujours habité par un principe que la philosophie classique appelle âme, qui n’est pas une «substance religieuse» (sic) mais la forme ou l’acte propre du corps. Par acte du corps on signifie que ce principe donne au corps d’être corps et corps vivant. L’âme acte le corps ! Cette âme n’est pas une âme végétative – on ne meurt pas par étape – mais une âme humaine possédant les puissances spirituelles de l’intelligence et de la volonté et toutes les puissances cognitives et motrices. Mais – et c’est considérable ! – le corps a perdu les moyens et les instruments nécessaires pour permettre à ce principe de vie de s’exercer en plénitude. Les fonctions cognitives, même celles de l’intelligence et de la volonté – fonctions spirituelles – sont impuissantes à se manifester. La vie existe toujours, mais elle est réduite à son expression basique : la vie végétative. Cette vie qui existe toujours continue à être l’effet de la présence de son propre principe. Vincent Lambert est bien vivant ; il ne l’est pas par l’art, mais par l’âme. Le nourrir est simplement obéir à la nécessité de tout vivant de recevoir de l’extérieur les aliments dont il a besoin ; aucun vivant ne se nourrit de sa propre chair ! L’alimentation par sonde et l’hydratation par perfusion ne maintiennent pas artificiellement la vie. Elles ne font que maintenir les conditions qui permettent à un vivant de se nourrir. Il n’y a pas ici d’acharnement thérapeutique, car il n’y a pas de thérapie !

3. Est-il raisonnable de maintenir ces conditions d’appareillage extérieur ?
Cet appareillage maintient les conditions qui permettent l’existence d’une vie végétative et, selon l’expertise médicale, il n’y a probablement plus chez Vincent Lambert de possibilités d’amélioration des conditions de cette vie végétative. Cela signifie que, selon les conditions générales du patient, il est presque impossible que la vie végétative puisse de nouveau atteindre sa finalité propre. La vie végétative est pour le végétal, pour sa croissance et sa reproduction. Mais, chez l’animal comme chez l’homme, elle n’est pas une fin en elle-même. À titre de fondement existentiel, la vie végétative sert la vie sensible et émotive, permettant à la bête d’accomplir les comportements propres à son espèce, (au cheval de courir, au lion de rugir etc) et à l’homme d’exercer les actes de ses puissances spirituelles.

Dans le cas de Vincent Lambert on est face à la situation d’un homme qui est vraiment un vivant, mais dont toute possibilité d’amélioration de la vie végétative est à peu près nulle. Cet homme est encore jeune, c’est-à-dire que l’organisme peut encore continuer d’exister longtemps dans ces conditions. Maintenir ces conditions d’une vie végétative qui ne peut plus atteindre sa finalité n’a pas d’autre but que d’empêcher un homme de mourir. Ce n’est pas la finalité de la vie végétative ! Est-ce raisonnable de maintenir des conditions dont le seul but est d’empêcher un homme de mourir ? S’il faut accepter de vivre, il faut aussi accepter de mourir. S’il faut accepter la vie de tout homme, il faut aussi accepter qu’il meure ! Et accepter qu’un être humain meure, c’est accepter que son âme spirituelle puisse s’épanouir dans sa vraie vie – qui n’est pas celle des conditions qui, en l’état actuel de son corps, la rendent impossibles ! Maintenir la vie végétative simplement pour la maintenir peut alors être déraisonnable. Est-ce le cas ?

4 – Arrêter la perfusion et retirer la sonde stomacale, est-ce faire acte d’euthanasie ?
Ces actes ne sont pas semblables à ceux d’une euthanasie active, comme c’est le cas lorsqu’il y a injection d’une substance létale qui provoque directement la mort ou qui, comme on le dit pudiquement, «aide» le patient à mourir. Sans être une euthanasie active, ces actes qui suppriment les conditions permettant à la personne de continuer à vivre, sont-ils des actes d’euthanasie passive ? Supprimer un apport d’oxygène, arrêter la machine qui permet de respirer peuvent être considérés comme des actes d’euthanasie passive. Supprimer à un organisme encore vivant les conditions fondamentales – nourriture et eau – qui lui permettent de vivre, n’est-ce pas supprimer des conditions nécessaires à sa vie ? La réponse objective est : oui ! C’est certainement, objectivement, un acte d’euthanasie passive ! Il faut admettre ce fait si on veut en discuter sereinement et objectivement. Un acte d’euthanasie passive est un acte objectivement mauvais, qui est, en soi moralement condamnable. Faut-il toujours et absolument s’interdire de le poser ?

Il arrive dans certains cas – en morale il s’agit de cas limites – qu’un acte objectivement mauvais doive quand même être posé. Cela ne change pas sa nature et l’acte ne devient pas bon mais demeure toujours objectivement mauvais. Poser cet acte ne signifie pas qu’il soit permis de faire le mal pour qu’il en sorte un bien, ou qu’il soit moralement bon de choisir «un moindre mal» : il n’est jamais permis de faire le mal. Mais on ne peut pas toujours éviter que le mal soit fait. Il arrive qu’en conscience devant un cas singulier on juge qu’il n’est plus possible qu’un mal n’arrive pas, mais que l’action qui nous semblerait encore possible est d’en retarder l’effet : il faudrait alors à tout prix poser cette action, parce que c’est la seule qui semble moralement bonne. Cependant poser cela, loin d’empêcher le mal, entraînerait des maux plus graves pour soi-même et pour les autres. C’est le cas lorsqu’une personne ou ses proches arrêtent une thérapie onéreuse et trop lourde à soi-même ou à sa famille et évite ainsi, à elle-même et aux autres, un enfermement dans les conditions d’un mal qu’on ne peut éviter. S’impose alors de poser un acte qui, en dehors de ces conditions singulières, est objectivement mauvais, mais que, dans ces conditions particulières, il est devenu raisonnable de poser. En Droit, ces actes doivent toujours être traités dans leur singularité. Ils ne font pas jurisprudence et, moralement, ne doivent pas être portés à l’universel.


Considérer qu’il est légitime de priver un humain inconscient des conditions qui lui permettent de vivre, c’est légitimer un acte d’euthanasie passive


On ne pourrait s’appuyer sur le cas de Vincent Lambert pour conclure qu’il est légal et moral de priver tout patient en état pauci-relationnel des conditions qui lui permettent de demeurer en vie ! Considérer de façon universelle ou légale qu’il est légitime de priver une personne humaine devenue inconsciente des conditions qui lui permettent de vivre, c’est-à-dire de nourriture et d’eau, c’est légitimer un acte d’euthanasie passive. Universellement et objectivement l’acte est mauvais. Et cela doit être maintenu ! C’est pour cela qu’il ne doit pas faire jurisprudence et qu’il ne doit pas être sanctionné par la loi. Dans le cas de Vincent Lambert, le Conseil d’État a sagement voulu empêcher cette induction indue lorsqu’il donne comme conclusion : «Le degré de l’atteinte de la conscience ne saurait constituer le seul élément déterminant de la mise en route d’une réflexion concernant un éventuel arrêt de traitement».

Dans le cas qui nous occupe, le Conseil d’État a agi, semble-t-il, selon ce jugement légal et moral. Il est juste d’admettre que maintenir Vincent Lambert en état de vie végétative simplement pour l’empêcher de mourir puisse apparaître déraisonnable, étant données les conditions singulières de son cas : la jeunesse de son organisme. Selon les expertises médicales, la vie végétative ne reprendra pas sa vraie finalité. Combien de temps restera-t-il enfermé dans cette situation ? Et jusqu’à quel point cette situation devient-elle onéreuse, sinon insupportable pour sa famille et principalement ses plus proches, sa femme, par exemple ? En arrêtant l’alimentation et l’hydratation jugées artificielles et en lui procurant les soins palliatifs (sédation) qui l’empêcheront de souffrir, ne pose-t-on pas un acte humain et raisonnable : accepter qu’il meure ? Accepter qu’une personne meure, ce n’est pas la faire mourir ou hâter sa mort, c’est accepter le mal inévitable, c’est juger que cet enfermement dans des conditions de mort ne sont un bien ni pour lui, ni pour ses proches.

Face à telle situation le médecin et tout le corps médical sont devant une terrible décision. Ils doivent poser un acte qui n’est pas neutre, un acte qui entraînera la mort, sachant que faire mourir est toujours un acte qui va contre la dignité de la personne. Mais permettre de mourir ne l’est pas. Cependant, dans certaines conditions, enfermer la personne dans des conditions de mort va aussi contre sa dignité et même contre la volonté divine. S’il faut accepter de vivre, il faut aussi accepter de mourir. Nul ne vit pour lui-même, nul ne meurt pour lui-même (Rm 14, 7).

Aline Lizotte

 


1 – Congrégation pour la doctrine de la foi, Déclaration Jura et Bona sur l’euthanasie et sur l’observation d’un usage thérapeutique droit et proportionné des médicaments analgésiques (5 mai 1980).

2 – Cf. Réflexions de Mgr Michel Aupetit, évêque de Nanterre, sur le cas de Vincent Lambert, Église catholique, Mgr Aupetit.

 

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