Une petite piqûre ?

Légaliser le suicide assisté ? La Conférence des citoyens (18 citoyens choisis par un Institut de sondage (l’Ifop) et réunis par le Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) qui se sont réunis durant trois week-ends cet automne) a examiné, à la demande de François Hollande, la loi Leonetti sur la fin de vie et donné un avis. Un avis soi-disant «représentatif» des citoyens français…

Voici ses trois principales propositions :

– La possibilité de se suicider par assistance médicale comme l’aide au suicide constitue, à leurs yeux, un droit légitime du patient en fin de vie s’il souffre d’une pathologie irréversible, et s’il y a pleinement consenti.
– On pourrait envisager une exception d’euthanasie dans «des cas particuliers», comme lorsque «le consentement direct du patient ne peut pas être recueilli».
– Il faudrait créer un fichier informatique national centralisant les «directives anticipées»1 et auquel les professionnels de santé auraient accès librement.

Les «citoyens» demandent par ailleurs le «développement massif de l’accès aux soins palliatifs» et dénoncent la loi Leonetti (2005), l’accusant en particulier d’être trop timorée sur l’autorisation de la sédation terminale (le fait d’administrer, en fin de vie, un traitement pour soulager la douleur qui risque d’abréger la vie du patient)2.

Ce rapport arrive pile, juste après deux fait divers qui ont secoué l’opinion publique : le suicide de deux couples qui ont choisi d’en finir avec la vie. Bernard et Georgette, 86 ans tous les deux, ont été retrouvés le 22 novembre dans la chambre d’un grand hôtel parisien – certains journaux avaient titré : L’émouvante fin des octogénaires du Lutétia relance le débat (cf. Le Télégramme) ; ils avaient laissé une lettre pour expliquer leur geste, et un courrier adressé au Procureur de la République pour réclamer le droit à mourir dans la dignité. Peu auparavant, ils avaient exprimé dans un courrier leur «colère face à une loi qui ‘‘interdit l’accès à toute pastille létale qui permettrait une mort douce’’3». Claude et Odette (84 et 81 ans) se sont donné la mort le 26 novembre à Paris dans leur appartement du VIIe arrondissement, eux aussi en laissant une lettre d’explication de leur geste.

Si l’une des deux femmes était en rémission de cancer, aucune de ces quatre personnes n’était atteinte d’une maladie grave la mettant en situation de «fin de vie» – si ce n’est l’âge ! Et pourtant leur histoire, comme d’autres antérieures, qui se placent toutes sur le même registre émotif et souvent poignant, a enflammé la France et relancé le débat sur la fin de vie en France.

Que penser ?

Même si le mot d’euthanasie n’y est jamais prononcé, ce projet fait partie du programme électoral de François Hollande, dont la proposition 21 était ainsi rédigée : «Toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable (…) puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité». Le Président ne fait donc qu’accomplir sa promesse. Mais un problème si grave peut-il être résolu par une promesse électorale ?

Ce groupe, pompeusement baptisé «Conférence des citoyens» et constitué de 18 personnes recrutées par un institut de sondage (en l’occurrence l’Ifop) ne peut être représentatif de l’opinion d’un pays entier, et l’Ifop elle-même a tenu, semble-t-il, à rappeler ce point4. D’autant plus que le CCNE qui les a réunis a été remanié en septembre, et deux représentants religieux (le rabbin Michaël Azoulay et le pasteur Louis Schweitzer) en ont été exclus sans autre forme de procès. De plus, selon la loi de bioéthique de 2011, «le débat public reste une étape obligée (en bioéthique) avant tout projet de réforme5». Mais un débat mené durant trois week-ends par un groupe de 18 personnes correspond-il à un «débat public» ? Rien à voir avec les États généraux de 2009 qui, eux, ont été menés en toute impartialité et représentativité et ont vraiment correspondu à un débat public ! Le député UMP Jean Leonetti lui-même, à l’origine de la loi actuelle, a noté que «pour faire un débat citoyen, il faut des moyens, et il faut du temps6». Cette Conférence des citoyens n’a donc d’évidence qu’une représentativité restreinte, avec pour but que de faire passer un diktat décidé à l’avance.

L’une des propositions de la Conférence des citoyens concerne le «droit à l’assistance au suicide». Aurait-on un droit au suicide ? Le suicide ferait-il partie du «pack» que chaque être humain reçoit à sa naissance pour mener une vie digne, responsable et belle ? Du côté catholique, plusieurs évêques ont élevé la voix, tels Mgr Barbarin qui, dans une interview sur le plateau d’Europe 1, a déclaré que «ni la République, ni l’État, ni le corps médical n’est propriétaire de la vie humaine. On n’a pas un droit sur la vie et la mort de quelqu’un»7. Ou Mgr Pontier, qui a profité de son message de Noël pour rappeler quelques vérités : «Comment se fait-il qu’on en vienne à organiser et légaliser l’acte du suicide qui est un acte de désespoir ? […] Tout cela est un déni de fraternité et d’humanité8

En ce qui concerne les deux autres points : 1. L’exception d’euthanasie est proposée, entre autres, dans le cas où «le consentement direct du patient ne peut pas être recueilli» : comment être sûr de ne pas tuer quelqu’un qui veut vivre, s’il ne peut plus s’exprimer ? 2. Un «fichage» national des directives anticipées risque de se montrer dangereux pour la personne, qui ne pourra plus modifier ses volontés au dernier moment par exemple…

Enfin, le développement des soins palliatifs, de l’avis de plusieurs associations, est incompatible avec une législation permissive sur l’euthanasie : la possibilité légale d’en finir avec un malade en fin de vie qui «n’en finit plus» n’encouragera pas les soins palliatifs, qui consistent justement à lui permettre de vivre et de mourir de façon naturelle – même si «aidé» par un traitement antalgique qui peut entraîner plus rapidement la mort. Le but n’est pas la mort du patient mais la sédation de sa douleur. L’esprit des soins palliatifs est à l’opposé de celui de l’euthanasie, et imaginer qu’on puisse développer les deux parallèlement tient de l’illusion.

La loi Leonetti est critiquée comme insuffisante par ce panel. Votée en 2005, elle est pourtant l’une des lois les plus équilibrées d’Europe concernant la fin de vie. Mais elle est peu connue, peu appliquée, et nombreux sont ceux qui en parlent sans en connaître les directives précises, qui sont les suivantes :

  • «L’obstination déraisonnable» du corps médical et la «prolongation artificielle de la vie» du patient (articles 1 et 9) sont proscrites, y compris lorsque ce dernier est hors d’état d’exprimer sa volonté. Le médecin peut prendre le risque d’abréger la vie du patient en lui administrant une dose de soins palliatifs qu’il juge nécessaire à son confort, à condition d’en informer le patient, éventuellement la personne de confiance ou un proche (article 2).
  • La décision de cesser l’administration d’un traitement, lorsque le prolonger semble relever de l’«obstination déraisonnable», doit être collégiale et ne peut être prise qu’après consultation de la «personne de confiance», de la famille, à défaut d’un de ses proches et des «directives anticipées» du patient (articles 1 à 9).
  • La volonté du patient de limiter ou de cesser un traitement doit être respectée (articles 5 à 9). Le patient doit être informé des conséquences de sa décision.
  • L’avis de la «personne de confiance», choisie par le patient pour l’accompagner dans ses démarches et, si le patient le souhaite, dans ses entretiens médicaux, doit être consulté (articles 2, 5, 8 et 9)9.

Cette loi prévoit donc la possibilité : – d’arrêter un traitement lorsque ce dernier semble relever d’une «obstination déraisonnable» ou que le patient lui-même le demande ; – de prendre le risque d’abréger la vie du malade par la prescription d’antalgiques que le médecin «juge nécessaires à son confort». Elle respecte la dignité du malade, dans le sens où ce dernier est pris en compte dans sa souffrance (on ne laisse pas la douleur avoir le dernier mot), et où il garde une liberté de choisir l’arrêt de certains traitements lourds qu’il peut juger superflus ou inutiles.

Accompagnement d'un malade en fin de vie

Tous les malades n’ont pas accès aux soins palliatifs en France, et c’est l’unique reproche réel que l’on peut faire à la loi Leonetti : ne pas avoir été actualisée de façon efficace en de nombreux lieux de soins. Le défaut qui lui est reproché est aussi en fait de ne pas autoriser l’euthanasie active d’un malade, c’est-à-dire, pour parler crûment, la «mise à mort» d’un malade condamné ou d’une personne qui le demanderait (suicide assisté) ; souvent au prétexte que certaines souffrances sont proprement intolérables et ne peuvent pas être apaisées.

Que dire ?

Les réactions à chaud des hommes politiques sont variées, allant de l’enthousiasme devant un projet de loi qui respecte enfin la liberté et la dignité de chacun et correspond à l’évolution des temps, à la crainte d’un engrenage mortifère et dégradant pour l’être humain.

Quelques politiques tels que le député PS du Rhône Jean-Louis Touraine, qui parle de «bon sens» ou Jean-Luc Romero (président de l’ADMD, Association pour le droit de mourir dans la dignité) se félicitent de ces propositions10. Mais tant l’Ordre national des infirmiers que celui des médecins sont inquiets. Les infirmiers ont déclaré qu’«il y a incompatibilité complète de l’assistance à mourir, du suicide assisté, a fortiori de l’euthanasie, avec le rôle de l’infirmier et ses règles professionnelles11». Promouvoir un droit au suicide assisté ou à l’euthanasie, même «exceptionnelle», entraînera forcément un bouleversement profond des relations entre malades et personnel soignant. Quitte à être très pragmatique, posons-nous la question : sera-t-il légitime de plonger au secours de la personne qui veut se noyer, ou de réanimer le jeune qui a posé un acte irréfléchi ?

Un argument souvent employé par ceux qui voudraient faire évoluer la loi est : «Les autres pays le font, pourquoi pas nous ? Nous sommes en retard.» Pourquoi le fait que tous les pays qui nous entourent légalisent progressivement l’euthanasie, en ferait-il un acte moral ? La moralité d’un acte et la dignité de la personne ne peuvent pas être définies par le nombre de personnes qui agissent contre elles. Et ce n’est pas non plus son utilité ou sa capacité d’autonomie qui en définissent sa dignité.

La dignité de la personne est fondée sur la réalité de la personne humaine capable d’actes raisonnables et libres. Que cette capacité faiblisse chez quelqu’un n’entraîne pas son indignité, a fortiori une indignité qui réclamerait sa suppression ! La défaillance physique et psychologique est due aux déficiences du corps, et elle doit, humainement et chrétiennement, susciter un surcroît d’amour et de tendresse envers elle.

Notre culture fait d’ailleurs un glissement sémantique entre les mots «douleur» et «souffrance» : la douleur est physique et, dans la plupart des cas, elle peut être calmée par les antalgiques de façon suffisante pour que le malade conserve sa dignité – même si la quantité d’antalgiques administrée peut vouloir dire un abrègement de la vie.

Une demande d’euthanasie ou de suicide assisté est toujours un cri de détresse, un appel au secours. Et la réponse attendue n’est pas de donner la mort à qui la demande ! Elle est au contraire dans le fait de cultiver l’amitié, le respect, l’admiration de ces personnes devenues dépendantes et fragilisées par un sentiment d’inutilité et de surcharge.

Agnès Villié

Quelques sites pour aller plus loin

plusdignelavie.com : Comment comprendre la proposition 21 du programme de François Hollande ?
lepetitjuriste.fr : Les directives anticipées : un consentement ?
infirmiers.com : Directives anticipées et pratiques soignantes.

État des lieux en-dehors de France

L’euthanasie est possible aux Pays-Bas depuis 2001, en Belgique (2002, où elle vient d’être étendue aux mineurs), au Luxembourg (2009, où le suicide assisté est aussi autorisé).

En Suisse l’euthanasie active est interdite, mais une faille du code pénal fait que le suicide assisté n’est condamné que si réalisé dans un but égoïste ! Et il existe plusieurs associations d’aide au suicide, qui proposent leurs services tant à des personnes de nationalité suisse qu’à des étrangers désireux d’en finir avec la vie tout en étant accompagnés (cf. Wikipedia : Légalisation sur l’euthanasie et le suicide assisté par pays.) En Suède on trouve sensiblement la même situation : interdiction de l’euthanasie active, mais l’aide au suicide est autorisée.

D’autres pays du monde autorisent le suicide assisté : aux États-Unis dans les États de l’Oregon (1994), de Washington (2008) et du Montana (2010) ; tolèrent ou autorisent l’euthanasie passive, tels l’Allemagne, le Danemark, la Finlande, la Hongrie, le Mexique, la Norvège. Dans d’autres pays encore l’un comme l’autre sont encore absolument interdits (Grande-Bretagne, Italie, Pologne) ou en débat (Australie, Canada)…


1 – Les directives anticipées sont une disposition prévue par la loi Leonetti relative aux droits des malades en fin de vie : instructions écrites données à l’avance une personne majeure consciente, pour le cas où elle serait dans l’incapacité d’exprimer sa volonté. Cf. sfap.org : Nouveau : directives anticipées et personne de confiance.

2 – Cf. Libération : Fin de vie : un panel de citoyens préconise la légalisation du suicide assisté.

3 – Cf. Le Figaro : Paris : un nouveau couple d’octogénaires se suicide.

4 – Cf. Alliance Vita : Conférence de citoyens sur la fin de vie : douteux sur la forme, dangereux sur le fond.

5 – Cf. France 24 : Le débat citoyen sur l’euthanasie, une méthode controversée.

6Id.

7 – Cf. Europe 1 : Mgr Barbarin : Loi sur l’euthanasie ou euthanasie de la loi ?

8 – Cf. Le Salon beige : Mgr Pontier : le projet de loi sur l’avortement incite les femmes à éliminer leur enfant (24 décembre 2013).

9 – Cf. Le Figaro : Euthanasie – Que dit précisément la loi Leonetti ?

10 – À propos de Jean-Louis Touraine : Le Nouvel Obs : La légalisation du suicide médicalement assisté, «du bon sens».
À propos de Jean-Luc Romero : Le Point : Euthanasie : les «citoyens» préconisent la «légalisation du suicide médicalement assisté».

11genethique.org : L’Ordre des infirmiers s’oppose à l’euthanasie et au suicide assisté.

 

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